美〝玻璃娃娃〞没有一块骨骼是完好的 却每天笑对生活

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脆弱的〝玻璃娃娃〞快8岁了,笑对生活每一天。(视频截图)
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【新唐人北京时间2018年08月06日讯】妳听说过〝玻璃娃娃〞吗?美国加州亨廷顿海滩的若依‧鲁丝先天患有〝成骨不全症〞,这是由基因突变引起的先天性遗传疾病,又称脆骨症。虽然全身没有一块骨骼是好的,但这个脆弱的小女孩却笑对生活每一天。


这种病会造成第一型胶原纤维缺陷,使骨骼承受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,因此病患又被称为〝玻璃娃娃〞或〝玻璃骨〞。在英国,每15,000名儿童中的就有1名儿童患病;在美国,则有5,000多个病患。

就若依(Zoe Lush)来说,她体内几乎没有一块骨骼是完好的。在她1岁的时候,她的父母就知道她有100多处骨折,后来已经数不过来了。更为严重的是,她颈部的骨骼完全损伤,可怜的若依就像在体内被斩首了一样。2016年7月,若依接受了颈部手术,她需要戴一个临时颈托。




若依的妈妈切尔西‧若依(Chelsea Lush)在20岁怀孕期间,就被医生告知胎儿有先天疾病,医生建议她堕胎。但勇敢的切尔西拒绝放弃腹中胎儿,若依出生时锁骨就骨折了。


切尔西说,〝若依非常脆弱,她真的会在风中断骨〞,〝但是她每一天都会给我们一些惊喜,医生说她连分娩的过程都挺不过来,现在她已经快过8岁生日了。


虽然遭受一般人难以想像的痛苦,但若依却开心的面对生活。她有着非凡的社交能力,轮椅上的她可以做其他孩子可以做的任何事,包括和孩子们追逐玩耍。〝若依是小伙伴中的社交蝴蝶。〞27岁的切尔西说,〝我不想改变若依,我也不后悔我做的任何事情……我希望她将来拥有和其他孩子一样的所有机会,我只希望她快乐。〞


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(记者李红报导/责任编辑:程以仁)
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